F.O.P. (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

F.O.P.
Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Probablemente esta enfermedad no la habrán oído en su vida. Un sufrimiento feroz, salvaje, irracional y olvidado de la mano de Dios. Paradójicamente cuando me viene este nombre, automáticamente tiene el don de hacerme sentir bien. De acercarme a un mundo dulce, sencillo y a la vez precioso. Las lágrimas brotan de mis ojos de forma apagada, lenta, desdibujando mi visión, y entonces tengo que cerrarlos, los mantengo así durante un breve periodo de tiempo, aprieto los labios y vuelvo a abrirlos. Tomo aire, siempre de forma muy pausada y lo expulso a la misma velocidad. Necesito hacerlo varias veces, me relaja y medito lo que voy a escribir.

Llamada de forma coloquial la enfermedad de la estatua, la Fibrodisplasia Osificante Progresiva no tiene cura. La padecen en la actualidad cerca de dos mil quinientas personas en todo el mundo, y sus consecuencias son fatales. El fruto de esta extraña enfermedad se resume de forma sencilla y natural en la transformación del músculo en hueso. La carne permutada da paso a una osificación que entierra cualquier atisbo de movilidad en la parte muscular afectada; la consecuencia es cristalina y fácil de ver. Tu cuerpo se convierte en algo rígido, ajeno a cuantos movimientos se quieran realizar. Sentenciado a estar postrado en cama o en silla de ruedas, la vida del afectado cambia de forma radical, sin culpa, sin mancha, la inocencia de la naturaleza del hombre interrumpida… ¿por qué?

La enfermad no se reconoce en todo su esplendor al momento, es decir, es progresiva, lentamente sus efectos se producen con el paso de los años, suele aparecer una década después de nacido para perezosamente deformarlo a su antojo. La ciencia trabaja a destajo, descubriendo el gen mutado que lo produce, llamado técnicamente ACVR1, revelando además que no existe tratamiento eficaz farmacológico para esta anómala enfermedad.

Y sí, es cierto que cuando aparecen sus siniestras iniciales, en mí causan el efecto contrario de lo que predican sus síntomas y quienes lo padecen. De las dos mil quinientas personas afectadas, a una de ellas tengo la suerte de conocerla. Es mi amiga, mi mejor amiga. Hace ya muchos años que la conozco, que la siento y que el solo hecho de escucharla, me produce verdadero placer.

No entiendo los orígenes de la enfermedad y porque se produce, no sé cuáles son sus motivos y porque dañan de una manera tan cruel al hombre. Exista o no exista Dios si tengo el privilegio de conocerlo será una de las preguntas que le haga, ¿por qué?, y menos en un alma tan pura y humana como ella.

Hace unos años estuve en su casa, allí la conocí. Su madre me deleitó con una sencilla comida, café y buena conversación. Ella estaba en el piso de arriba, postrada en una cama, cerca había un ordenador, la habitación sencilla, reflejo muy probablemente de su dulce naturaleza. Me senté en un sillón el cuál me traicionó, ya que tantas horas de coche hicieron que a mitad de conversación me quedase dormido, ella sonreía por mi torpeza, pero el sueño acabo por doblegarme y caí en brazos de un siempre conciliador sueño. Solo fue un fugaz momento, me repuse y continuamos hablando largo y tendido.

Puede que sea una anécdota cualquiera, pero quiero que entiendan la fuerza de esta chica, sus ganas, su ilusión, y como sin perder la perspectiva de su consciente situación hace que todo lo que la rodea adquiera una fuerza que gira y gravita en torno a ella, a esa fuerza y coraje que inspira y que transmite, que uno toca y siente… y que… bueno, que te hace ver más allá de lo que ninguno podría llegar a percibir.

Reconozco mi debilidad, porque tras verla y estar con su familia, las lágrimas me derribaron una y otra vez. Me sentí pequeño, insignificante e impotente. Y la verdad es que no sabría explicar el motivo que me hizo sentir así, quizá fue simplemente la propia incapacidad personal de no poder hacer nada. De pensar en la suerte que rueda sobre cada uno de nosotros. Lo que para mí es simple insignificancia, para ella adquiere tintes mágicos y hermosos, soñadores y gran parte de ellos novelescos.

Me gustaría que ustedes la pudieran escuchar, es como brindar a los oídos una dulce melodía de vida, de aliento, de nueva savia que te llena de pies a cabeza. Todo en ella es alegría, sonrisa, pureza, sencillez y hermosura. Nunca se dejó arrastrar por ella, consciente levantó la cabeza una y otra vez, y comprendió que debía luchar, que lucha y que además enseña sin querer esa fuerza de voluntad que la ha forjado a seguir hacia delante una y otra vez.

Si escribo sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva es para concienciar a la gente que esta terrible enfermedad, sin cura y con tan terribles consecuencias para el cuerpo de quién lo padece, es ejemplo de superación, de entrega y de lucha constante. Que detrás de ese mundo ignorado, también hay vida, que instituciones y organismos tienen el deber de velar y cuidar de los más necesitados, de concienciarse y concienciar sobre su estudio, y de enseñar a los jóvenes que detrás de ese mundo maravilloso que nos rodea también habita esa otra creación in maravillada, que a su forma también alumbra y nos enseña parte de su saber y misterio.

¿Por qué escribo todo esto…? Mi ángel de la guarda sabrá comprenderme. T.q.

Francisco Lavín Pérez-Stauder

PD: Lo escribí hace algún tiempo. Relativamente poco, y si lo rememoro, si lo exhumo del olvido es porque necesito concienciar a la gente de lo que supone FOP. Ni se imaginan lo que es, como yo, que ni de lejos me imaginaba que alguien así pudiera existir. A veces la suerte nos acompaña y a veces, solo a veces la burbuja llega a romperse... y nos revela hechos inimaginables, micro mundos tan cercanos como extraños a nuestros ojos. Y a veces, solo a veces... Descubrimos tesoros ocultos que pensamos que jamás pudieran existir. Y algunos son bellos.

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